희귀 질환은 말 그대로 발병 빈도가 낮은 질환이지만, 환자 개인에게는 치명적인 고통을 안겨주는 중증 질환입니다. 국내에서는 약 7천여 개의 희귀 질환이 보고되고 있으며, 그중 루게릭병, 크론병, 근이영양증은 상대적으로 잘 알려진 대표적인 사례입니다. 이 글에서는 각 질환의 특징과 증상, 조기 진단의 중요성과 사회적 지원 필요성에 대해 살펴봅니다.루게릭병(ALS) – 몸은 굳고 의식은 살아 있는 병루게릭병은 근위축성측삭경화증(ALS, Amyotrophic Lateral Sclerosis)의 통칭으로, 운동신경세포가 점차 퇴화하면서 전신 근육이 마비되는 질환입니다. 환자는 점차 말을 하지 못하고, 음식을 삼키지 못하며, 결국 호흡근 마비로 인해 사망에 이르게 됩니다.가장 특징적인 점은 뇌 기능과 의식은 정상..